2019年10月8日，河南驻马店正阳县常闵村，2岁半的闵乐轩因为疼痛难受，一直在哭泣，90后父亲闵照地不停地哄着孩子。“爸爸！爸爸！”看着哭闹不止的儿子，闵照地略显笨拙的安慰孩子：“不哭了，儿子，不哭了……。”小轩轩从出生就被确诊为罕见病“WAS综合征”，紧接着爷爷也因食道癌，不幸去世。两年半的时间，这个本就贫寒的家庭花光了家里所有的积蓄，负债累累。因为再也筹不到治疗费用，小轩轩只能被迫出院回家。


2017年6月29日，闵乐轩的出生本是全家最开心的事，可这却成了这个家庭悲剧的开始。闵乐轩刚出生时，身上就有出血点，经检查被告知血小板只有40，医生建议立即送往大医院进行治疗。


2017年7月17日闵照地和妻子张瑞决定去河南省儿童医院为孩子做详细的检查，经过专家会诊确定孩子得的是一种“WAS综合症”的罕见病，发病率大约为十万分之一。医生说唯一的治疗办法就是造血干细胞移植，移植费用至少准备50万，这对于一个农民家庭来说无疑是一个天文数字。


祸不单行，2018年4月孩子的爷爷突然出现身体不舒服，到医院检查后，被确诊为食道癌晚期。一个家庭两个大病患者，无形中给这个90后小伙子闵照地增加了更大的压力。孩子的爷爷经过半年的治疗还是不幸离世，闵照地说：“我亲手为我爸爸拔掉氧气管的时候，脑子一片空白，眼泪不停的往下掉”。


在一次不经意间，轩轩的妈妈在网上发现孩子的病是因为遗传，而且还是自己遗传的时候，特别自责和内疚，感觉对不起儿子，对不起老公。和闵照地争吵了几次后，在2018年11月12日两人离了婚。闵照地说：“我知道她心里一直过不去这个坎”。从此闵照地一个人带着儿子做各种治疗。


父亲和孩子的治疗费用使这个家庭背起了二三十万的巨额外债。为父亲草草的处理完后事，闵照地和妻子张瑞又开始带儿子四处求医。这两年多来，小轩轩做了各种大大小小数不清的检查，承受了成年人都无法承受的疼痛，在医院前前后后花了20万左右。期间，闵照地也带孩子去过上海、重庆等地，凡是听病友说治疗比较好的医院都去过，可是轩轩的病情始终时好时坏。就这样来来回回耗光了家里的所有积蓄，让这个本就负债累累的家变得更是雪上加霜，再也借不到钱了。