翟一平还手把手地指导她如何把钱花在刀刃上,PD-1使用后有什么症状和副作用,要忌口什么……3个月后,父亲的甲胎蛋白指数(一种诊断原发性肝癌的肿瘤指标)从51878降到现在的6125,病情稳定下来了。
用药见效后,胡玲父亲的求生欲大大增强。“现在他食欲很好,还很乐观和人家说要控制好肿瘤,保下这条命,哪怕不能出去干活儿,在家帮她们母女俩看门也行”。
“现在着急的是要断药了,也没有专业的人指导。”胡玲说,翟一平是平价代购,有时候还帮我们补贴快递费,是个好人。
老米曾问过医生关于断药的后果。医生说,停药意味着生命受到威胁,之前的努力都可能成为泡影。
每天早上,胡玲都会看到群友们在群里互道早安,互相打气。“我们这个群基本上都是穷人”。
有些偏远地区的医生在PD-1联合E7080治疗方面的临床经验较少,病友们的用药经历,对这些地区的患者很宝贵。
一名患者在求情信里说:“希望各位领导能理解我们这些生活在悬崖边上的人,毕竟在抗癌路上恋秋(翟一平的网名)一直都在无私地帮助各位病友。”
2018年7月,抗癌药昂贵的议题再次出现在公众视野中,而政府抗癌药零关税、医保谈判等举措也预示了抗癌药降价的可能性。但这些举措的受益者,也就是群里的患者,仍然会因翟一平被拘而担心自己不能再用上保命药。
2018年6月15日,中国食品药品监督管理总局(CFDA)正式批准PD-1上市。群友刘勇告诉中国青年报·中青在线记者,抗癌药走进国门是好事,但对于长期需要吃药的家庭,如果药价比翟一平的代购更贵,他也承担不了很久。
拷问:现实和法律的碰撞
直到翟一平被拘,“爱肝计划”群里的很多患者才意识到,他们眼里有效果的真药,是法律意义上的假药。他们很疑惑,为什么能保命的进口代购药会被认定为假药?
瓜瓜(网名)在QQ里说:“按照目前这样难道国外买的都是违法的吗?可是不吃我们能怎么办?我想活着。”
她发给中国青年报·中青在线记者几张手臂和大腿的图片:皮肤薄脆,青红色的血管粗大明显,密密麻麻地裸露在手臂上,明显有裂开的状态。瓜瓜解释,她患有自身免疫性肝炎后肝硬化,国内药副作用很大,皮肤和身体都受不了,所以经常拜托朋友去国外购买。
2018年3月,在中国肝癌领导力论坛上,有专家指出,中国是肝癌大国,全球有50%以上新发和死亡的肝癌患者都在中国。中国肝癌5年生存率仅为12.5%,远低于日韩等国。
中国青年报·中青在线记者调查发现,在癌症患者群体中,代购国内尚未上市的抗癌药的情况很普遍。翟一平对斯伟江律师说“大家都有这个需求,谁也不愿意让亲人等死”。