我们只是想像正常人那样活下去

我生于1945年，上世纪90年代初，在浙大任教期间，有学生指出我的板书写字太小，看不清。

那时算起，至今，我患帕金森病已经20多年了（帕金森病使我的字体确实越写越小，当时并没意识到这与名叫“帕金森”的疾病有何关系）。

直到上世纪末，我在医生朋友的提醒下才逐渐意识到，原来帕金森病是一种神经系统方面的疾病，会严重影响生活质量。一旦得病，便不可逆转，若不予以控制，后期对患者与家人的生活，可能造成严重的干扰和伤害。

今天我仍然能站能走，能自理生活，还有说活和思考问题的能力。相比某些帕金森病患者，我似乎可以自称幸运了。因此，我不顾自己是个医学外行，仍愿从帕金森病患者的角度出发，把20多年来在抗衡帕金森病的实践中积累的经验和感受，整理总结，择其要点，希望能对同我一样的帕友和家属们，有一点参考作用。

一

我的“抗帕”第1期

我的“抗帕”第1期，有十几年时间。期间，我全靠服药来抗衡我的帕金森病。

我在香港得悉确诊后，曾在港岛东区政府医院开出美多巴，息宁，柯丹，溴隐亭，金刚烷……等，药目繁多，剂量不一，具体情形我已记不清了。但可以肯定的是，期间我的PD进展并不严重。这应与我大量服用口服药物有关，使我在相对较长的第1期里平静地度过了这段尚有一定质量的生活。

二

我的“抗帕”第2期

2010年前后，我的口服药量逐渐增多，外出跌跤次数却不断增加。直到有一回我在外连跌几跤，把左肩关节跌成后脱臼，此刻我也意识到，装脑起搏器已刻不容缓。

经住院手术安装了DBS之后，按手术医生的评估，他建议我可以试着把手术前，即第1期末的口服药量减掉一半以上。我真这么做了，结果发现，我外出跌跤次数反而明显降低。可见我的PD是受到控制了，DBS是成功的！这些往事，至今回忆起来都令人鼓舞。

直到2014年5月，我的第2期经过3年零10个月，因电池即将耗尽，我又第二次去医院做了手术，DBS取旧换新继续我的“抗帕”第2期的生活。

这时正好一款新药“妙乐柏”问世（国内称“森福罗”）。之后，我就一直服用这两款“一老一新”药（老药，美多巴250mg/片。新药，妙乐柏0.75mg/片）。3次/日，各1片/次，其他药全部停掉。老实说，内行人一眼就看出这种服药的剂量是足够大的。它完全符合“以人为本”对待帕金森病患者的原则，这使我患帕金森病20年之后，我在相对平静而漫长的“抗帕”“第2期”里，过着这段值得珍惜的时光……

三

第1、2期的交界点，人生难得一遇的惊喜时刻